小龜很認真的請長庚的朋友問醫生提供給我的資料,
一定要留下來的啦,
謝謝小龜喔.
多發性肌炎(Polymyositis) PS.以上寫的症狀是比較嚴重的,而我是幸運的,及早發現及早治療,並沒到那程度,所以大家不用緊張喔.
1.什麼是多發性肌炎?
多發性肌炎(Polymyositis)是一種不明原因,發炎性之骨骼肌肉病變,好發於中年人,年齡愈大者,預後愈差.
2.發生多發性肌炎的原因?
多發性肌炎乃因體內產生自體免疫抗體攻擊自己的肌肉組織,而使全身肌肉皆有可能產生發炎現象,屬於膠原病的 一種,至於為何會引發自體免疫抗體的產生則不確知.它 並非如感冒等傳染病是因受細菌或濾過性病毒的傳染而得到.
3.多發性肌炎的臨床表徵有那些?
多發性肌炎臨床上的特點是對稱性的上下肢近端(即上臂及大腿處)會有肌肉無力的現象,有時會合併肌肉酸痛.病人在數月內慢慢發生全身無力、倦怠及體重減輕等症 狀,少數病人則可能有自發性的緩解或病情惡化的現象.早期時,因下肢受侵犯病人常埋怨上下樓梯困難或由椅子站起時困難.繼而上肢受侵犯,病人梳頭髮手無法舉起來, 有些病人因頸部肌肉受侵犯,致早上起床時頭無法抬高離 開枕頭.少數病人則有咀嚼、吞嚥困難,甚至呼吸困難.心臟若受到侵犯可能造成心律不整、心臟衰竭、心臟傳導障礙、心室肥厚、心包膜炎.約有一半的病人肺功能檢查 有異常現象,部份病人可能有肺部纖維化或關節炎.
4.如何確定自己罹患多發性肌炎?
a.實驗室檢查的特點是血中肌肉酵素(GOT、CPK、LDH)會升高.
b.肌電圖檢查多少有特殊變化.
c.肌肉切片則可見局部肌肉壞死、發炎和再生現象.
5.多發性肌炎患者的治療?
多發性肌炎主要的治療方式是以類固醇及免疫抑制為主,其主作用是抑制發炎及免疫反應.
6.多發性肌炎患者該注意那些事情?
a.病人最重要的是配合醫師好好服藥,按時服藥,定時返診.
b.如有吞嚥困難發生(食道肌肉受影響)時,進食應小心最好坐起並注意不要被嗆到.
c.皮膚疹或皮膚畏光時應避免日晒並擦防晒油並避免刺激性肥皂之使用.
d.肌肉的復健與訓練應避免於疾病活動期時過度使力,在此時仍應使肌肉的被動運動(由其他人幫病人做關節運動)而避免病人自我過度做肌肉收縮運動.
目前治療的方法包括使用免疫系統抑制劑、靜脈注射免疫球蛋白及血漿透析等。在疾病發作的急性期,施以大劑量的類固醇,待病情逐漸穩定後,再予逐步減量,另外針對不同器官的侵犯,分別施以個別的治療.
*健保有給付 (當然也有部分負擔幾百元)
*聽同事說馬偕的過敏免疫風濕內科比較專業 (我就是在馬偕啦,哈~~)
*長庚醫生解釋這只適用『症狀療法』,出現何種症狀就給藥治療,無法根治,只能減輕病症而已,好了有可能再復發,甚至加速變壞,平時要注意.(其實問專科醫生比較好)
平時飲食注意:
沒有大範圍禁忌,不要攝取太多海鮮、內臟類蛋白,較易引起過敏發炎反應.
食的方面:
三餐最好定食定量,減少油、鹽、糖及生食(若須生食亦必須以新鮮、乾淨為原則)、醃製食品的攝取;海鮮類、內臟類的食物儘量減少,勿喝酒、戒煙及勿食刺激性食物.
衣的方面:
手腳活動功能不良的患者,穿著衣物亦應選擇拉鏈式或自黏式的外套,上衣宜選套頭式,鬆緊帶長褲;對於容易手腳冰冷會麻的病人,要多注意保暖.
住、行方面:
1.擺設應簡單,對塵蹣過敏之患者對居家環境應注意,住家的擺設應力求簡單.
2.空氣要流通、寢具要勤換洗.
3.室內室外溫差大,外出前打開門並在門口站3-5分鐘,以便適應溫差的變化後再出門.
4.因關節容易疼痛與無力,故水龍頭與門把之設計應避免使用旋轉式的開關.
5.當行動不便時,可利用輔助器具加以協助.
6.生活作息要正常,避免熬夜;視力受損者應有人陪伴,陰暗角落需設小夜燈.
7.避免發生意外而受傷.